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La gourvenance du réseau FEM-NET
Réseau labellisé par l'INCA
Les réseaux d’excellence clinique ont vocation à améliorer le parcours de soins des patients atteints de cancers de mauvais pronostics, notamment en diminuant les délais de prise en charge, en identifiant et en supprimant les ruptures de parcours, en augmentant les inclusions dans les essais cliniques, en améliorant le repérage et le traitement des évènements indésirables et en assurant une coordination efficace entre les différents acteurs du réseau.
Une gouvernance multiple
Le réseau d'excellence clinique FEM-NET s'adosse à :
- 2 réseaux labellisés dédiès aux cancers gynécologiques et aux cancers du sein
- ARCAGY-GINECO
- UCBG
- 2 associations de patients nationales
- IMAGYN
- Collectif Triplettes roses
- Des coordonnateurs de structures, véritables antennes locales qui participeront entre autre à la fluidité des parcours des patients
- Les réseaux régionaux de cancérologie (dispositifs spécifiques régionaux du cancer DSRC)
Un centre pilote
Le centre pilote préside, grâce à ses deux cliniciens coodonnateurs et l'aide du GINECO et de l'UCBG.
Il intéragit donc déjà de manière aisée avec les centres experts FEM-NET et membres des CS respectifs pour une meilleure lutte contre les cancers de mauvais pronostic de l'appareil gynécologique et mmaire et intégrant les 2 associations de patientes.
Découvrir
Associations de patients
Association IMAGYN
Première association française de patients dans les cancers gynécologiques.
Depuis 2014, elle oeuvre au quotidien pour soutenir les patientes et leur famille, en les aidant à mieux comprendre leur pathologie et en les tenant informées des avancées en matière de recherche et de traitements.
De nombreuses actions sont menées : création de livrets déstinés aux patients, organisation de webinaires (avec médecins, nutritionnistes, gynécologiques), amégansement d'espaces propices dans les ôpitaux pour échanger, informer et sensibiliser sur les cancers gynécologiques.
De nombreux représentants des patients d'IMAGYN participent à la révision des consentements éclairés d'ARCAGY-GINECO et certains protocoles sont revus par des représentants d'IMAGYN avant leur soumission aux autorités.
IMAGYN fait également partie de la coalition ENGAGE partageant ses expériences et discutant avec d'autres associations européennes de patients.
Collectif Triplettes Roses
Le Collectif Triplettes Roses a été crée en décembre 2021, du fait du rapprochement de l'association Les Triplettes Roses (2019) et du Collectfif #MobilisationTriplettes (2020).
C'est un groupe d'action national qui a pour objectif de permettre l'accès aux traitements novateurs pour chaque triplette, avec 3 missions principales :
- Faire connaître le cancer du sein triple négatif et sensibiliser sur les particularités de ce type de cancer qui tue des millers de jeunes femmes,
- Accéder aux traitements novateurs en alertant et travaillant main dans la main avec les isntances décisionnelles de santé, des politiques et l'opinion publique pour autoriser de façon urgente l'accès aux traitements novateurs,
- Soutenir la recherche via des campagnes de collectes de fonds.
Groupes coopérateurs de recherche clinique
ARCAGY-GINECO
Groupe coopératif fondé en 1993 et spécialisé dans la recherche clinique et translationnelle dans le domaine des cancers gynécologiques.
Ses missions sont de mettre en oeuvre des programmes de recherche clinique et biologique innovants au travers de réseaux d'experts. Il contribue à la formation des professionnels de santé ainsi qu'à l'information du publuc sur les cancers gynécologiques et les cancers du sein avancés, à l'amélioration de lap rise en charge des patients et diffuse les nouvelles connaissances.
ARCAGY-GINECO a la capacité opérationnelle de concevoir, promouvoir et réaliser tous types d'essais cliniques en France comme à l'international, et d'en diffuser les résultats. Le groupe s'appuie sur un réseau de plus de 800 investagateurs et 150 centres. Il a été impliqué dans plus de 200 protocoles de recherche, dont 40 sont en cours, sa base de données comprend plus de 12 000 patients, 4 à 8 nouveaux essais sont mis en place chaque année et 100 à 200 sites sont actifs.
Depuis sa création le groupe ARCAGY-GINECO a participé au développement des nouveaux médicaments les plus importants dans le domaine du cancer de l'ovaire, à l'élaboration des référentiels nationaux, à la bonne organisation du réseau TMRG et plus récemment à la mise à disposition d'une bio banque localisée à l'institut Curie.
French Breast Cancer Intergroup Unicancer (UCBG)
Intergroupe français du cancer du sein depuis 2013. C'est un groupe coopératif académique, avec u nréseau de chercheurs et de centres dédiés à la recherche clinique et translationnelle dans tous les domaines du cancer du sein (prévention ,dépistage, diagnostic, chirugie, traitements médicaux, radiothérapie, survie, soins de support).
Il développe des essais cliniques au sein de son réseau de plus de 100 centres investigateurs couvrant l'ensemble du territoire français et tous les types d'établissements (CHU, CHG, CLCC, établissements privés) pour entreprises de l'industrie pharmaceutique et biotechnilogique ainsi que des groupes ou intergroupes académiques nationaux et internationaux (BIG) pour le développement d'études sur le cancer du sein en France.
L'UCBG collabore avec l'intergroupe ARCAGY-GINECO. C'st un groupe de recherche de référence sur le cancer du sein en France à l'international.
A ce jour, plus de 45 000 patients ont été inclus dans plus de 40 études au cours des presque 20 dernières années.
Structures de soins
Identifiées via les conseils scientifiques des deux groupes coopérateurs, elles représentent l'excellence française en matière de prise en charge de ces patientes atteintes de cancer de mauvais pronostic et de recherche clinique.
Intégrant des tructures universitaires, du secteur privé, des établissements participant au service public, cela permet une représentation et une intégration à la démarche de toute les organisations et de leurs spécificités.
Dispositifs spécifiques régionaux du cancer
Pour répondre à l'impératif de coordination des acteurs dans la prise en charge des patients atteints de cancer, le dispositif spécifique régional du cancer représente une structure d'appui à la coordination et d'expertise des soins en cancérologie auprès des ARS, des établissements de santé et des professionnels de santé.
Personnes qualifiées
Afin de mettre en oeuvre les actions identifiées comme prioritaires et de les porter grâce aux compétences les plus expertes au niveau français, nous souhaitons intégrer des professionnels dont l'expertise permettra une meilleure intégration des actions à mettre en place ou à diffuser (représentant de France Génomique 2025, spécialiste de la douleur et des soins complémentaires, représentant des plateformes de bio pathologie, représentant de la chirurgie oncologique et de la SFCO, gynécologue médicale, infirmière de coordilation des 3C,...).
